Il potere della fragilità umana: James Norton, il diabete e il sensore sul palco
Protagonista nel ruolo di Jude in A Little Life, James Norton in conversazione con l’editor-in-Chief di Lampoon Carlo Mazzoni su tanto che hanno in comune: il diabete
Iniettare, testare – i sensori, vivere con la tecnologia. Il diabete è una questione di equilibrio: una conversazione tra James Norton e Carlo Mazzoni
Carlo Mazzoni
Entrambi viviamo con il diabete tipo uno. Utilizziamo tecnologie simili: tu con Dexcom, io con Libre. Entrambi ci iniettiamo insulina.
James Norton
Passerò al microinfusore nei prossimi mesi. Omni, che si collega al Dexcom. Tutto cambia veloce, vero? I miei livelli di zucchero nel sangue sono buoni con le iniezioni, sto bene, ma sento che potrei stare meglio. Il fastidio sono le notti in cui mi sveglio e sono sballato…
Carlo Mazzoni
Con il microinfusore temo dovrò darmi regole ancora più rigide.
James Norton
In teatro, quando salgo sul palco, devo coprire il sensore con delle fasce. Oltre al sensore, ho anche il microfono sul braccio. Trascorro una parte dello spettacolo completamente nudo – di solito il microfono sarebbe su una cintura, sotto la giacca – ma se sono nudo, va sul braccio. Il microfono su un braccio, il sensore sull’altro braccio… Mi coprono con bende color pelle, sono uno con le cinghie addosso.
Carlo Mazzoni
Immagino che la tua emoglobina glicata vada bene.
James Norton
Si, ho i valori di un caso di pre-diabete – ma capitano periodi difficili. Quando si passa dall’inverno all’estate, per esempio, la mia insulina diventa meno efficace. La settimana scorsa ero a Santa Fe, Nuovo Messico, dove fa caldo. Dopo aver trascorso un buon inverno e i miei zuccheri erano abbastanza buoni, all’improvviso tutto è difficile.
Fragilità umana: James Norton è stato diagnosticato con il diabete a 22 anni – Carlo Mazzoni, a 10 anni. La fase di rifiuto e la diagnosi
James Norton
Avevo 22 anni. Mia sorella più piccola era diabetica da nove anni, un’età è più vicina alla norma.
Carlo Mazzoni
Sì – io l’ho scoperto a dieci anni. Mia madre si spaventò più di me, io ero giovane per capire cosa sarebbe stato. Anche mio padre ha il diabete – a lui è stato diagnosticato qualche anno prima di me, quando aveva quaranta anni. Quando lo hanno trovato a me, mio padre era già in cura. Per la mia famiglia è stato un trauma relativo.
James Norton
Sono stato un fratello maggiore protettivo, portavo mia sorella alle feste. Mangiava una torta di compleanno e i suoi livelli di zucchero erano altissimi. Era mia responsabilità, di fratello maggiore, assicurarmi che i suoi zuccheri fossero a posto. Non volevamo che mia madre scoprisse la sua glicemia alle stelle, andavamo a correre per cercare di abbassare gli zuccheri.
Carlo Mazzoni
Ti aspettavi che sarebbe venuto anche a te?
James Norton
Arrivarono i sintomi tradizionali. Sete, perdita di peso – mi illudevo fosse a causa di sforzi fisici, degli esercizi che praticavo alla scuola di teatro – ma in qualche modo, nella mia mente, sapevo già che era diabete.
Carlo Mazzoni
Con quei i sintomi, sarebbe bastato fare un esame del sangue con un dito.
James Norton
Ero in una fase di rifiuto. Lo stavo respingendo. Non volevo che accadesse. Facevo festa tutto il tempo, andavo ai festival e l’idea di… – no, dicevo – non lo stavo accettando. Nel sonno sognavo di avere sete e mi svegliavo perché avevo sete. Una volta, ero su un autobus diretto al centro di Londra, un viaggio di mezz’ora, 30 minuti – non avevo la bottiglia d’acqua da due litri che portavo sempre con me, sono andato in panico. Avevo bisogno di acqua. Ho bevuto acqua fino al punto di vomitarla e poi berla, vomitarla e berla. Era chiaro cosa avessi, e lo sapevo.
Sono andato da un medico: sono entrato e ho fatto le analisi del sangue – la mia glicemia era tipo 25 o qualcosa di simile. Il momento più strano è stato quando l’infermiera ha guardato il risultato e con un grande sorriso mi ha detto: Ha ragione, sei diabetico.
Mia sorella mi aveva dimostrato che si poteva convivere bene con questa malattia. Aveva diciannove anni e aveva viaggiato in tutto il mondo. Io la chiamavo spesso, molto spesso. Mi disse che aveva passato tanti anni a superare queste ansie e ora gliele stavo facendo tornare.
Carlo Mazzoni
Sono stato fortunato a scoprirlo a dieci anni. A dieci anni sei ancora un bambino con attività regolari, che vive con i genitori e con un programma giornaliero preciso. Ero un ragazzo borghese in una famiglia borghese del Nord Italia. È diverso quando hai 22 anni. A 22 anni sei nel pieno delle discoteche, delle uscite con gli amici e devi cambiare completamente vita, e non è facile.
Io, a 22 anni, non ho dovuto cambiare vita perché sapevo già come gestire me stesso e la mia malattia. Non ho mai dovuto decidere di rinunciare a lasciarmi andare. Ero in discoteca, musica house, vodka, pavimenti sporchi e tutto il resto – e mi pungevo il dito in un angolo del locale. Ero abituato. Non riesco a immaginare quanto sarebbe stato difficile scoprirlo nel bel mezzo di quegli anni.
James Norton
Dipende – ci sono anche altri pesi sulla bilancia. A 22 anni il tuo corpo è arrivato all’età adulta e non devi affrontare il periodo dell’adolescenza in cui tutto cambia. Ho visto mia sorella attraversare la pubertà: stava diventando adulta sia emotivamente sia biologicamente, e voleva sperimentare – invece doveva prendersi cura del suo diabete. Io mi ritengo grato di non averlo avuto durante l’adolescenza e che il mio corpo fosse già quello di un adulto. Non ho avuto quel periodo di follia dell’infanzia in cui il diabete è ovunque.
I momenti esilaranti dell’essere il diabetico tra gli amici – la sicurezza che si acquisisce, il controllo del corpo che si impara: la vita intima e privata di un diabetico secondo James Norton e Carlo Mazzoni
James Norton
Per come la vedo ora, ero confuso e arrabbiato, ma anche piuttosto stoico. Ho vissuto momenti esilaranti. Avevo organizzato una festa poco prima dei giorni della diagnosi e che dopo la diagnosi di diabete ho deciso di continuare a organizzare. Quella sera ero lì, con i miei amici, molti in camera da letto con me che mi guardavano mentre facevo le analisi del sangue ogni mezz’ora. Tutti guardavano il monitor – e se il risultato era tra cinque e sette, wow, una bevuta in più, uno shot di vodka in più.
Carlo Mazzoni
I miei amici volevano provarsi la glicemia – già che c’erano mi dicevano, lo faccio anche io – io facevo il test per tutti, cambiando il pungi dito.
James Norton
Ero in un bar con un amico che mi ha chiesto di fargli la glicemia. Era solo un gioco, quasi una battuta – ma il test diede 13. Era sballato – cazzo – io non sapevo che fare: forse dovresti andare a vedere un dottore, gli dissi. Quello ha dato di matto, la faccia sbiancò.
Carlo Mazzoni
Era diabetico, quindi?
James Norton
No, non lo era. È stato quasi rassicurante vedere gli zuccheri di un non diabetico possono salire, come se noi non fossimo gli unici a vedere lo zucchero andare alle stelle.
Carlo Mazzoni
Quando devi salire su un palco, immagino mandi zucchero un po’ in alto. Per evitare l’ipoglicemia.
James Norton
Di solito vado a un livello di circa otto o nove a metà del primo tempo e poi, all’intervallo, so che scendo.
Carlo Mazzoni
Il timore è più forte per l’ipoglicemia, piuttosto che per l’iper. Io posso sopportare il glucosio alto per mezz’ora, un’ora, qualsiasi cosa – non troppo alto, certo – in ogni caso non sarei in grado di sopportare uno stato di ipoglicemia per più di cinque minuti.
James Norton
Ho sempre pronti gli shot di glucosio. Il Dexcom suona quando esco dal range. Sono sul palco, tutto ruota intorno allo spettacolo e al pubblico, invece mi capita che devo pensare al glucosio.
In Una vita come tante, passo circa 20 minuti senza vestiti addosso. Se in quel lasso di tempo mi sballo, le persone dietro le quinte hanno il mio ricevitore in mano e possono darmi un segno.
Una volta il ricevitore si è scollegato dal mio sensore. Conoscete l’opera: abbiamo scene violente, feroci e non censuriamo nulla. C’è anche uno stupro. Una volta, quelli del backstage volevano dirmi che avevo i livelli sballati, così hanno detto a Caleb di comunicare con me. Eravamo nel bel mezzo di una scena di stupro e io ero lì, sotto Caleb che recitava come mi stesse violentando, e Caleb mi sussurrava 16,3, 16,3.
Circa un mese fa, ho avuto una brutta crisi di ipoglicemia sul palco. È stata una delle cose più spaventose che abbia mai dovuto affrontare in vita mia. Grondavo di sudore.
Sapete di Jude. Grazie a Dio non ho vissuto il tipo di trauma che ha vissuto Jude, ma uso il mio diabete per interpretare quel ruolo, è un punto di accesso per entrare nella sua fragilità. Detesto l’idea che il mio sistema immunitario uccida ogni giorno le cellule del mio pancreas.
Lotta all’ipoglicemia: la preoccupazione principale del diabete non è l’aumento della glicemia, ma il vero pericolo è l’abbassamento della glicemia
James Norton
Quando vado in ipoglicemia, provo ansia. Mi sento preoccupato per la vita. Un allarme esistenziale. Se il glucosio è basso, intorno a 4, inizio a pensare che la vita non valga la pena di essere vissuta. Come opera teatrale, Una vita come tante è piena di ansia.
Carlo Mazzoni
Qual è lo shot di glucosio che prendi?
James Norton
Si chiama Lift. È il più veloce pre-coke che abbia mai bevuto.
Carlo Mazzoni
Io uso il miele, che fa anche bene – ma a volte il miele è l’ultima cosa che hai voglia di mettere in bocca.
James Norton
Lo odio. Mi tengo un frullato vicino al letto. Se il sensore mi sveglia con il suo allarme, bevo e mi riaddormento, quasi senza accorgermene.
Carlo Mazzoni
Quando ero più giovane mi portavo appresso i succhi di frutta, alla pesca, all’albicocca, o altro – poi mi sono reso conto con quanti conservanti siano preparati. Alla fine mi hanno dato problemi allo stomaco, il reflusso.
James Norton
È necessario dormire bene. Se ti sveglio e perdi un’ora o due di sonno, ci sono altre implicazioni per la salute.
Carlo Mazzoni
Se non sono preciso nel livello di glucosio durante la notte, mi sveglio. Se salgo un po’ di più, mi sveglio. Anche senza sensore.
James Norton
Davvero? Con che valori ti svegli?
Carlo Mazzoni
6.5. Se non mi sveglio, quando mi sveglio è come se avessi dormito la metà delle ore che in realtà ho dormito.
James Norton
Questa è la ragione del microinfusore. Non appena si arriva a 6,5, somministra l’insulina. Se si scende, la toglie.
Il diabete come maestro di vita; il diabete potrebbe essere una condizione e non una malattia: l’esperienza personale di James Norton
Carlo Mazzoni
Il diabete è una malattia, ma io non mi sento malato. Potrei dire che il diabete è stato un maestro nella mia vita.
James Norton
Non la chiamo né malattia, né malessere. Per me il diabete è una condizione. È qualcosa con cui conviviamo, se la controlliamo bene. Se si prendono le misure necessarie per mantenere i livelli il più possibile vicini alla normalità e non si corrono troppi rischi, si può condurre una vita normale, lunga e sana.
Carlo Mazzoni
È una parte aggiuntiva della nostra esperienza di vita. Io uscivo, bevevo, mi lasciavo andare – ma mai del tutto. Nel momento in cui dovevo, il mio cervello era più che vigile. Se si dà al diabete l’attenzione che richiede, può essere come la miopia, o un’allergia.
Una mia amica è rimasta incinta due volte, oggi ha due figli – ma anche dopo vent’anni di convivenza con il diabete, sta soffrendo. Può essere irrispettoso dire che il diabete è un maestro di vita, non una malattia? Dire che il diabete è solo una condizione quando altri non sono in grado di gestirlo?
James Norton
Posso permettermi un frullato di buona qualità, un succo di frutta senza conservanti che costa quattro o cinque sterline a bottiglia. Posso permettermi gli shot di glucosio, che costano parecchio. Ho mia sorella e mia madre diabetiche, che sono state e sono tuttora accanto a me se l’ansia cresce. Una mamma single di due bambini che non ha il tempo o le risorse per controllare il suo diabete come faccio io, se qualcuno mi dice il diabete è un maestro, può essere offensivo.
A 22 anni mi sentivo invincibile, mi sembrava di vivere per sempre e che nulla potesse toccarmi. All’improvviso ho capito di essere entrato a far parte di una comunità di persone che avevano qualcosa di sbagliato. In qualche modo un pezzo del nostro corpo stava morendo, o stava cedendo, o qualunque cosa fosse. Tutti parlavano di celiachia, epilessia o dislessia. La fallibilità degli esseri umani. Mi sono detto: sono fragile e morirò. Come tu ha scritto in quelle righe che mi hai inviato prima di questa nostra conversazione: ci siamo resi conto di essere adulti prima dei nostri coetanei.
Carlo Mazzoni
A 30 anni ho scritto un libro sul mio diabete, sulla mia vita, che qui in Italia che ha avuto un riscontro di pubblico. Scrivendolo, ho capito che la mia vita non consisteva nell’invecchiare come gli altri, ma nel morire prima. Non stavo crescendo, stavo morendo. Con i tempi giusti, certo – ma vedi la parabola in salita e la parabola in discesa. Per me era già in discesa. Questo mi ha dato forza, non preoccupazione.
Dopo 15 anni di diabete, a 25 anni ero in grado di gestirlo – mi sentivo sicuro e forte. Oggi sono un maniaco del controllo. Ho bisogno di vedere ogni dettaglio di tutto ciò che faccio. Non solo sul diabete, in tutto quello che faccio. Dall’altra parte, ho capito che sono fragile. Ho capito che la mia fragilità è il motivo per cui mi sento forte. Sono orgoglioso della fragilità del mio corpo.
James Norton
Quando si diventa maniaci del controllo e si è affetti da diabete, è un bene per il diabete. Faccio iniezioni probabilmente 20 volte al giorno perché sto cercando di bilanciare esattamente la curva.
James Norton: Mi piace presentarmi come un giovane attore che sta conducendo uno spettacolo del West End e poi mi immedesimo in una cena.
Carlo Mazzoni
Credo che sia ben collegato alla carriera di attore: conoscere se stessi e il proprio corpo fa parte del tuo lavoro.
James Norton
Ero preoccupato di passare per l’attore diabetico. Sapevo di essere bravo. Volevo che la gente conoscesse me e il mio lavoro, non che fossi notato come l’attore con il diabete. Finora non avevo mai parlato del diabete nelle interviste.
L’argomento divenne pubblico una sera che ero ospite al talk show di Jonathan Ross. Uno dei suoi collaboratori nel backstage mi vide fare l’iniezione. Eravamo di fronte a un pubblico in studio e il conduttore mi dice: James, abbiamo saputo che sei diabetico, vuoi parlarne? Ho risposto: non ne ho mai parlato. C’era un’enorme quantità di gente che mi guardava. Ho detto soltanto: Sì, lo sono, sono diabetico. Mi fu imposto, in pratica, non fu una mia decisione.
I tabloid lo pubblicarono il giorno dopo, ci furono articoli strani. Sui social media così come con il mio agente o chiunque incontrassi – mi fecero domande. I genitori di bambini diabetici mi dissero: Mio figlio ha appena scoperto che sei diabetico e sta guardando tutti i tuoi spettacoli. Significa molto per loro sapere che stai conducendo una vita normale.
Amo il mio lavoro e amo essere un attore. Mi piace anche l’aspetto secondario di questa carriera – ovvero essere un profilo pubblico, sotto gli occhi di tutti, andare alle feste e cose del genere. La parte più gratificante di questa faccenda, senza peccare di presunzione, è accorgersi di poter essere un modello per le persone.
Carlo Mazzoni
Quando ho scritto il romanzo sul diabete, non c’erano i social media, ma arrivavano lettere all’editore. A scrivermi erano persone spaventate. I messaggi arrivavano da ragazzi diabetici, ma – come dici anche tu – il più delle volte i mittenti erano i genitori. Possiamo dare aiuto alle persone, ma aiutare qualcuno che ha paura prende una priorità diversa.
James Norton
Una delle donne che si occupa delle protesi nello spettacolo, circa tre o quattro settimane fa, ha scoperto che suo figlio di sei anni è diabetico. La conosco e temo che la sua ansia di madre si ripercuoterà su di lui e sulla sua vita.
James Norton ha interpretato Jude St. Francis sul palcoscenico. Il libro Una storia come tante è diventato un’opera teatrale e non un film. È una storia sulla fragilità umana
Carlo Mazzoni
Per interpretare il ruolo principale della storia – per interpretare Jude in Una storia come tante – è stato sufficiente leggere, studiare il libro, immedesimarsi in esso – o hai pensato di dover incontrare chi lo ha scritto?
James Norton
L’incontro con Hanya Yanagihara e la costruzione di un’amicizia con lei sono stati parte integrante di questa esperienza. Non avrei potuto immaginare questo ruolo, senza averla conosciuta. Hanya non parla del suo rapporto personale con il libro. Ha detto di essersi sentita sola nel suo rapporto con Jude. Io e Hanya ci siamo uniti attraverso il nostro rapporto con Jude. Trascorro dalle quattro alle otto ore della mia giornata in quello spazio mentale. Siamo sposati in una dimensione parallela.
Carlo Mazzoni
Quando ho letto l’ultima pagina di quel libro, mi sono detto che non avrei voluto incontrare l’autrice. Sapevo che era una donna e la mia prima domanda è stata come una donna potesse immaginare una tale vicenda tra maschi. Ho letto alcune righe in cui Hanya Yanagihara dava una sorta di spiegazione a queste mie elucubrazioni. Io, disse all’incirca, ero interessata agli uomini. Non sono un uomo, non ho una relazione con un uomo, ho amicizie maschili ed ero affascinata. Volevo conoscere gli uomini e così ho pensato di scrivere su di loro.
James Norton
Non credo che Hanya abbia voluto essere una voce per i giovani maschi. Si è imbattuta per caso – non per caso, forse – l’ha voluto, ma è stata quasi profetica nella sua rappresentazione di un giovane uomo moderno e sensibile.
Carlo Mazzoni
Il romanzo Una storia come tante parla di fragilità – anche l’identità editoriale di Lampoon è basata sulla ricerca e sul racconto della fragilità umana. Jude è un uomo fragile. Il libro parla di maschi, di mascolinità, di fragilità degli uomini. Mascolinità e femminismo – da notare che i due concetti non sono volutamente speculari – potrebbero far parte di un unico argomento?
James Norton
Il femminismo esiste in relazione agli uomini. Come gli uomini percepiscono loro stessi in relazione alle donne. Una storia come tante parla di uomini – si potrebbe descrivere come un libro femminista? Ridefinisce l’amicizia maschile, il potere maschile alla luce della fragilità, come dici tu.
Una cosa che dovremmo fare, e che stiamo iniziando a fare, è affrontare il femminismo dalla prospettiva degli uomini. Forse è una cosa ovvia da dire. Se vogliamo rimediare a centinaia di anni di disuguaglianza, non si tratta solo di dare potere alle donne. Si tratta di comprendere il bisogno degli uomini di sentirsi superiori alle donne.
Ho avuto discussioni sull’amicizia maschile e sulla sessualità. Hanya Yanagihara parla raramente di sessualità nel suo libro, eppure si tratta di uomini che si innamorano di uomini. Il preconcetto che l’amore tra due maschi comprometta la loro virilità, è superato.
Nella storia, Willem è un uomo forte, un attore di successo. Fornisce la guida e la forza di cui Jude ha bisogno. Fornisce l’amore di cui Jude ha bisogno per uscire dal suo trauma – e questa è la forza di Willem – ma non è una forza maschile.
Carlo Mazzoni
Il potere nasce dalla fragilità. In Una storia come tante il potere degli uomini deriva dalla loro fragilità.
James Norton
Il potere della fragilità non è un’emancipazione maschile. Una storia come tante è un esempio di uomini che trovano la forza non in relazione alle donne, ma in relazione alla propria vulnerabilità. Se vogliamo correggere lo squilibrio di migliaia di anni, è necessario che gli uomini tirino fuori la loro fragilità.
Carlo Mazzoni
